MAMMA DI UN RAGAZZO DIVERSAMENTE ABILE

    MAMMA DI UN RAGAZZO DIVERSAMENTE ABILE

    Carissimi tutti

    Sono la mamma di un giovane ragazzo di 24 anni con disabilità.

    Visto il momento particolare che molte famiglie con ragazzi diversamente abili stanno vivendo avevo piacere di condividere con voi alcune riflessioni.

    In periodo normale è sempre e comunque la famiglia a gestire a casa un figlio diversamente abile e questo non cambia in situazioni di emergenza. La forzata clausura cui dobbiamo sottostare evidenzia però alcuni aspetti della quotidianità cui dobbiamo ingegnarci a far fronte, soprattutto se viviamo in un ambiente limitato e non abbiamo a disposizione spazi aperti dove poter evadere.

    Prima di tutto però un’osservazione: lo stare a casa ha inevitabilmente modificato il ritmo della quotidianità. Magari si va a dormire più tardi e ci si alza, più tardi. Si svolgono le incombenze domestiche in modo più rilassato e certamente più accurato. Riusciamo a ritagliarci il tempo per leggere, per stare con i nostri cari – si spera, per fare ciò che più ci aggrada. Vale per noi adulti e vale per i più giovani. Cerchiamo tuttavia di non sprecare questo tempo che ci è dato, è prezioso e finita l’emergenza non lo avremo più.

    I bambini/ragazzi/giovani normodotati sono generalmente autonomi nel gestire il loro tempo, semmai con indicazioni da parte degli adulti/educatori. Hanno da studiare, fare i compiti, preparare esami; possono fare ginnastica, leggere, scrivere, dipingere, giocare; utilizzano il pc e gli altri strumenti tecnologici per divertirsi, informarsi, comunicare con gli amici. Con la supervisione auspicabile degli adulti ma comunque autonomamente.

    Per un diversamente abile quasi sempre tutto questo non è possibile, in particolare per alcune patologie che impediscono l’autonomia: hanno sempre bisogno di uno stimolo esterno, se non addirittura di una costrizione; in molti casi necessitano di aiuto per svolgere azioni che da soli non sono in grado di fare.

    In base all’esperienza della mia famiglia, mi sento di raggruppare in tre punti le difficoltà che noi genitori – e fratelli e sorelle, certamente – ci troviamo ad affrontare in questo periodo particolare.

    • Il primo punto riguarda il benessere fisico. I nostri figli diversamente abili sono quasi sempre inguaribilmente pigri. Se in tempi normali li portiamo a fare sport, a scuola si muovono, nei centri diurni lavorano, ci seguono quando usciamo, lo stare a casa può creare problemi: si ha tempo di stare di più in cucina e quindi c’è la possibilità di mangiare di più; probabilmente si sta a lungo davanti alla tv o al pc; c’è la tentazione di aprire il frigo e addentare “per sbaglio” un pezzo di prosciutto… Insomma si può “lievitare”.  Il rischio c’è per tutti, ma per loro sarà molto più difficile tornare indietro.

    L’ordinanza regionale che regolamenta gli spostamenti si riferisce solo agli autistici e a chi ha problemi comportamentali. Dimenticando che tutti i disabili indistintamente hanno bisogno – nei limiti della loro patologia – di stare all’aria aperta e possibilmente muoversi. L’unica soluzione è allora una passeggiata quotidiana. Un ostacolo non da poco però è la mascherina: mascherina=ospedale, e i nostri figli purtroppo sono o sono stati spesso ospedalizzati e il ricordo non se ne va.

    Tuttavia non tutti hanno la possibilità di uscire per una passeggiata.  Un suggerimento quindi che mi sento di dare e che porterebbe beneficio a tutta la famiglia, è quello di curare molto l’alimentazione. Senza dimenticare che possiamo coinvolgere i nostri figli nel decidere il menù e in cucina, fornendo loro in questo modo anche un po’ di educazione alimentare.

    • Il secondo punto riguarda la sfera affettiva. Sappiamo bene quanto importante sia per i nostri figli disabili il contatto sociale, trovarsi con gli amici, incontrare gente. In tempi normali l’occasione è offerta dalla scuola, dallo sport, dalle varie attività giornaliere che li tengono impegnati fuori casa. Adesso si trovano ad avere come unica compagnia quella dei familiari che, spesso impegnati nelle proprie occupazioni, non sempre possono essere a disposizione.

    Qui dovrebbero essere di aiuto i collegamenti virtuali con i compagni, gli amici, i colleghi: purtroppo però ci dobbiamo scontrare con la loro mancanza di iniziativa. Resta il fatto che i nostri figli in questo periodo rischiano di sentire ancora di più la solitudine che a parer mio non li abbandona mai, per quanto affetto e compagnia noi possiamo offrir loro.

    Ma noi non siamo ne’ amici ne’ coetanei: c’è una bella differenza.

    • Ultimo punto, ma non meno importante, l’ambito culturale. I nostri figli diversamente abili in età scolare dovrebbero essere occupati, esattamente come i loro coetanei che seguono le lezioni on line e svolgono i loro compiti.  Teniamo ben presente che per i nostri ragazzi due mesi persi saranno recuperabili come minimo nel doppio del tempo. Sempre che possano recuperare.

    Ha un’importanza rilevante l’attenzione da parte della scuola, in particolare verso i suoi studenti più fragili che si trovano a vivere questa particolare situazione. E’ mia ferma convinzione che offrire stimoli culturali in qualsiasi modo e forma sia fondamentale per i nostri figli. Troppo spesso si pensa che un disabile “non sia in grado” a prescindere. Nessuno che io sappia sa ancora esattamente come funziona il loro cervello, e non accetto che una bella pagina di buona letteratura, un bel film, una cronaca storica, una poesia, un quadro o un concerto non entrino in qualche modo nella loro mente e nel loro cuore.  Adesso che siamo a casa potremmo rifarci: applicarci alla cultura e all’informazione con i nostri figli, riflettere e dibattere o semplicemente chiacchierare con loro. Forse non parteciperanno e sembrerà che non ci ascoltino. Ma nessuno può assicurarcelo. E perché rischiare? Tutto può essere di aiuto.  De André cantava “Tu prova ad avere un mondo nel cuore e non saperlo esprimere con le parole”: i nostri figli sono un po’ così e non ci costa nulla offrire loro qualcosa da rigirare nella loro mente, che possa tener loro compagnia e di cui chissà possano far tesoro per gli anni a venire.

    Per finire c’è un’altra grave conseguenza dell’essere costretti a casa:  i nostri figli  in questo periodo non hanno più occasione di applicare l’autonomia nello svolgere alcune azioni quotidiane con tanta fatica raggiunta. Prendere i mezzi pubblici da soli, lavorare in un bar o in un ristorante, andare al cinema o in pizzeria con gli amici e pagare o ordinare da soli…  Tanti traguardi raggiunti in tanto tanto tempo che probabilmente vengono annullati e che sarà dura recuperare.

    Saluto con una riflessione piuttosto amara. In questo periodo affrontiamo da soli, perché siamo a casa, problemi che riguardano le persone più fragili, come appunto sono i nostri figli. Ma attenzione: questi problemi ci sono sempre, solo che adesso sono più evidenti.

    Quasi nessuno si preoccupa di aiutarci ad affrontarli in tempi normali, figuriamoci nell’emergenza.

    Ringrazio per l’attenzione

    Mamma di un ragazzo diversamente abile


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